"EEN KLEINE STILTE TUSSEN DE STORMEN"

Vreugde en verdriet binnen 24 uur

Vrijdagmiddag 28 maart vertrokken echtgenoot en ik richting ziekenhuis. Dat het niet helemaal oké ging met mij was al duidelijk, maar dat dit ons boven het hoofd hing, hadden wij in onze stoutste dromen niet durven vermoeden. Aldaar werd ons medegedeeld dat waarschijnlijk de oude ziekte terug was in de donornier. Het kwam als donderslag bij heldere hemel en even voelden we de grond onder onze voeten vandaan zakken.
Maandagochtend 31 maart vertrok ik richting transplantatiecentrum, alwaar ontkend werd dat de oude ziekte terug was, maar dat een chronische afstoting van de donornier gaande was. Op dat moment wist ik meteen dat een bizarre tijd ons te wachten zou staan. Er werd een nierbiopsie gepland en een dag na de biopsie kreeg ik middels een telefoontje al de bevestiging dat er inderdaad een afstoting gaande was. De medicatie tegen de afstoting werd onmiddelijk aangepast in de hoop dat dit voldoende zou zijn om dit proces tot stilstand te brengen. Blijvende schade is opgetreden, wat betekent dat ik een treedje lager zal moeten functioneren. Opnieuw m'n grenzen zal moeten opzoeken en weer meer keuzes zal moeten maken. Het zal niet meer zijn en/en, maar of/of........ Ook zal ik echt mezelf aan moeten leren de mensen om me heen duidelijk te maken: "tot hier en niet verder", zodat ik niet te vaak over m'n grenzen zal gaan, wat ik dan weer moet bekopen met één of meerdere "slechte" dagen.
22 april stond mijn volgende controle gepland. Aan de biopsie had ik behoorlijke pijn overgehouden aan de gehele rechterkant van mijn buik. Er bleek een inwendige bloeding te zijn ontstaan als gevolg van de biopsie. Deze zou vanzelf moeten verdwijnen, wat ook gebeurde, maar wel een maand duurde. De voorzichtige hoop werd uitgesproken dat een mogelijke stabiliteit van de nier in het vooruitzicht lag. Met die hoop gingen wij de tijd tot 22 juni in, dan zou duidelijk worden of de extra medicatie inderdaad voldoende zou zijn en gezorgd had voor stabiliteit in het proces. Redelijk ontspannen kwamen wij deze 2 maanden door, met genoeg afleiding en leuke bezigheden. Een behoorlijke oorontsteking als bijwerking van de immunosuppressiva dreigde roet in het eten te gooien, maar 2 antibioticakuren verder was ik ook dit snel weer vergeten. Echter toen de datum naderde was het af en toe of me de adem werd ontnomen.......

En dan is het 22 juni. Eerst even al m'n materialen inleveren bij het lab en dan richting poli. We hebben een goed gesprek en vertrekken eigenlijk met opgeheven hoofd het ziekenhuis. Naar omstandigheden voel ik me behoorlijk goed, dus vol goede moed is het afwachten of de telefoon tussen 4 en 6 uur gaat. Geen nieuws is goed nieuws, als de labuitslagen niet goed zijn volgt een telefoontje. Ik kan mijn geduld bewaren tot half 7 en durf dan met zekerheid aan te nemen dat stabiliteit een feit is. De telefoon is niet gegaan....... Opluchting en een traan van blijdschap zijn het gevolg. We kunnen weer op een meer ontspannen manier gaan genieten.
Vol goede moed en met een heerlijk gevoel sta ik de volgende dag op........ Dan gaat om een uur of 3 de telefoon, ik neem op en na enkele seconden weet ik het al. Ik hoor de stem van mijn behandelend arts en weet: "hier is iets loos". De kreat-waarde is inderdaad weer gestegen, wat niet meteen hoeft te betekenen dat de stabiliteit van de baan is. Een medicatie-aanpassing zal duidelijk moeten maken of dit het geval is. De "stilte na de storm" was van hele korte duur. Een nieuwe storm komt als een razende opzetten. Waarom ik de vorige dag niet gebeld ben, is me tot nu toe nog onduidelijk, misschien dat ik er nog naar vraag, maar eigenlijk doet het er niet meer toe. Aan de situatie zal het niets veranderen. Wel heeft het ervoor gezorgd dat ik bijna 24 uur in "valse hoop" heb geleefd. En dan liggen vreugde en verdriet wel heel dicht bij elkaar.

Ik worstel en kom boven

De teleurstelling en het verdriet zijn enorm. Het ene moment leefde je nog in de waan dat stabiliteit een feit was, het volgende moment is alles weer onzeker. Het is weer snel schakelen en doorgaan...... Hoeveel versnellingen ik nog heb, geen idee...... Maar voor het eerst in 22 jaar nierpatiënt zijn, had ik nu wel het gevoel dat ik er even helemaal klaar mee was.
En terwijl ik de tranen achter m'n ogen voel branden van onmacht, verdriet, teleurstelling en woede, roert mijn lepel rustig door m'n pan met pasta, want de sneltrein gaat gewoon verder...... Een gezin moet draaiende gehouden worden...... M'n gedachten zijn echter niet bij die pan met pasta, die gaan naar die grote la vol met dozen pillen die ik op dat moment het liefste in z'n totaliteit in de vuilcontainer wil mieteren. Ben er even helemaal klaar mee (klein "strijddipje") .Gelukkig wint m'n verstand het meestal wel van m'n emotie...... Ook nu is dat het geval en inmiddels heb ik mezelf alweer aardig bij elkaar geraapt. Ik weet dat ik zal moeten "dealen" met de situatie. M'n Zeeuwse roots zitten diep geworteld en ik zal "worstelen en boven komen" (Luctor et Emergo)!! Opnieuw zitten we in een rollercoaster van emoties, heen en weer geslingerd, zeg maar gerust door elkaar geschut tussen hoop en vrees..... Wanneer er nu eindelijk weer een beetje "stilte na de storm" gaat komen, geen idee. We wachten rustig af. Over anderhalve week heb ik weer een afspraak en hoop ik weer op beter nieuws en ondertussen ademen we rustig in en ademen we rustig uit en gaan we gewoon door waar we gebleven waren. We blijven genieten van de leuke dingen en verheugen ons op de leuke dingen die komen gaan en proberen op die manier een mooie balans te vinden.
De afgelopen paar maanden vond ik mentaal wel de zwaarste tot nu toe in 22 jaar nierpatiënt zijn. Ik weet dat de schade die is opgetreden onherstelbaar is, verbetering is niet meer mogelijk, verslechtering helaas wel. Ik kan naar boven en naar beneden kijken, weet hoe het is als het goed gaat, weet ook hoe het is als het veel slechter gaat. Ergens daar tussenin bungel ik nu. Het lastige is dat ik weet dat als ik ooit weer in een betere situatie wil komen, ik eerst heel ziek zal moeten worden, geen fijn vooruitzicht. Ik weet wat me dan te wachten staat. Het mooie is dat er in die situatie altijd de hoop is dat het ooit weer beter kan worden. De hoop is dus dat deze nier zolang mogelijk op dit niveau blijft hangen. Heb er alle vertrouwen in dat het uiteindelijk gaat lukken om de stabiliteit te bereiken waar we zo naar streven. M'n geduld wordt echter op de proef gesteld. Weet ook dat ik op dit niveau m'n draai kan gaan vinden, maar dat zal ook weer tijd nodig hebben. Als stabiliteit bereikt wordt, kan deze nier me nog een heel tijdje op dit level in dankbaarheid laten genieten. Het beste nieuws wat we de komende tijd dan ook kunnen krijgen is dat de situatie stabiel is. De bijwerkingen neem ik voor lief zolang ze in te passen zijn in m'n leven, "it's all in the game".
Nooit vroeg ik me in 22 jaar af "waarom?" Nu wel, blijkbaar was er even een grens overschreden....... Ben me er terdege van bewust dat er lotgenoten zijn die er heel slecht aan toe zijn en ook een veel grotere "rugzak" meedragen dan ik, maar soms puilt dat ietwat kleinere "rugzakje" een beetje uit en moet vervangen worden door een iets grotere. Niets is vanzelfsprekend voor een nierpatiënt, het leven is een aanéénschakeling van onzekerheden......

Ik heb deze blog met een ontzettend dubbel gevoel geschreven. Terwijl ik afgelopen week het ziekenhuis verliet en ook nog terwijl ik deze blog schreef, deed ik dat in de wetenschap dat een lotgenootje stervende was. En terwijl ik even in een mindere periode zit zou je dan dus niet mogen klagen. Ook al gaat het even wat minder, er zijn voor mij nog zo ontzettend veel mogelijkheden. Voor haar is er geen hoop meer en zij zal binnen afzienbare tijd sterven...... Voor haar is er geen mogelijkheid meer voor een herkansing. M'n gedachten zijn de afgelopen dagen veel bij haar en haar dierbaren geweest en ik gun ze zo van harte dat ze nog eventjes hebben om gewoon bij elkaar te zijn en te kunnen zeggen tegen elkaar wat ze nog te zeggen hebben. En zo zijn er velen waarvoor het niet weggelegd is om nog een herkansing te krijgen. Fysiek is er wellicht niks meer mogelijk, het kan zijn dat er geen donor bij leven beschikbaar is, of de wachtlijst is veel te lang, waardoor zij onnodig komen te overlijden. Aan dit laatste is iets te doen!  Dus lieve lezers denk er alsjeblieft over na om je te laten registreren als donor??!! Je kunt mensenlevens redden en het voorkomt tevens dat je je nabestaanden niet belast met een bijna onmogelijke taak, de beslissing moeten laten nemen op een voor hen uiterst emotioneel en bijna ondoenlijk moment over het feit of jouw organen wel of niet gedoneerd mogen worden na je overlijden........
Tot slot wil ik iedereen ontzettend bedanken voor het meeleven, het "duimen", alle steunbetuigingen in welke vorm dan ook, zij hebben mij er mede doorheen gesleept de afgelopen onzekere periode en ik ben ervan overtuigd dat deze er uiteindelijk voor zullen zorgen dat er hele mooie vruchten afgeworpen zullen gaan worden......

Luctor et Emergo......